VIVENDO  COM  HIV  E  AIDS

 Quando eu e o artista gráfico Cláudio Mesquita, amigo e saudoso companheiro, membro-fundador do Grupo pela VIDDA/RJ, tanto quanto eu próprio, procurávamos qual deveria ser a ilustração de capa da cartilha Cuidando de alguém com AIDS (Grupo pela VIDDA, 1993), chegamos a um consenso imediato: reproduzir a famosa tela do quarto de Van Gogh. Por quê? porque, acreditávamos que o melhor lugar para uma pessoa com AIDS receber determinados cuidados é em sua casa, próximo e cuidando de suas referências e valores imediatos. Qual de nós, independente do status sorológico para o HIV, não valoriza e cuida - cuidando-se - do seu quarto, de suas fronteiras mais próximas? Por que as pessoas com AIDS devem também ser desapropriadas de seus territórios mais íntimos e ficarem apenas confinados na assepcia do cárcere hospitalar?

  Nossa opção, naquela ocasião, não poderia ter sido mais feliz. As pessoas com AIDS não expressam os seus sentimentos e percepções de maneira intensa e direta, similares aos artistas expressionistas? O expressionismo deformador e exagerado das pessoas com AIDS em sua subjetividade - quase sempre intraduzíveis numa lógica e linguagem convencionais - não é substantivamente diferenciada dos que não estão entrelaçados - sorologicamente falando com a epidemia? Esse entrelaçamento não é o que nos permite, pessoas com HIV e AIDS, vermos o mundo a partir dessa especificidade? Negar ou minimizar essa diferença é subtrair das pessoas com HIV e AIDS a maior prerrogativa delas próprias: a vivência com a HIV e AIDS.

 O HIV não é uma condecoração, muito pelo contrário, é bom ressaltar, antes que me acusem de advogar a discriminação positiva; mas, é sutil (e determinante) estabelecermos essa óbvia diferença que, quase sempre, é esquecida pelos que não são infectadas, mas só afetados pelo HIV e AIDS.

 Não estou propondo a negação da metodologia de trabalho AIDS: problemas de todos! que, de certa forma, eu ajudei a construir e a difundir nesses últimos 6 anos. A minha ambição (existência e política) é chamar a atenção para determinadas palavras de ordem por serem, justamente, genéricas, precisam quase sempre, serem contextualizadas e usadas com cuidado, do contrário perdem o seu vigor e sua eficácia política.

 Só podemos falar de humanidade porque existem homens individuais e concretos. Só podemos falar de que AIDS: problemas de todos! porque ela se manifesta em homens, mulheres e crianças individuais e concretas. O real direito à vida, à dignidade e até o morrer em condições decentes se exercita na proporção inversa de que o problema de alguns é o problema de muitos, senão de todos. Esse todo é uma abstração, mas também é a soma concreta de partes que são constituídas de individualidades e subjetividades reais e não imaginárias. Há uma diferença, nada pequena - sem nenhum ranço corporativista -, entre estudar (e até mesmo militar com) as categorias de representações sociais da AIDS e vivência-la, literalmente falando.

 Vejo, com um certo mal estar - mantido sob controle com muito plasil - determinadas lideranças, afetadas pela AIDS, falarem em nome dos infectados, com mais majestade do que o próprio rei - notadamente no mercado global da AIDS. É o que eu considero inversão de valores, ou para ser menos politicamente correto, apropriação, em causa própria e auto-promocional, da expressividade das pessoas com HIV/AIDS - usando a terminologia do marketing essa postura é propaganda enganosa, fraudulenta e passível de punição; neste caso, não pelas auto-regulamentação do Conselho Nacional de Propaganda e Marketing, mas, pelas próprias pessoas vivendo com HIV/AIDS.

 Afinal, o que eu quero dizer objetivamente, o benévolo leitor deve perguntar-se, quase cansado dessa apresentação barroca. Caro leitor, é simples e complexo ao mesmo tempo, quase um clichê. Além, do Expressionismo das pessoas com HIV/AIDS há as manifestações impressionistas dessas mesmas pessoas que são tão delicadas, subjetiva e/ou sensoriais de uma urgência (urgentíssima) que só as pessoas com HIV/AIDS podem sentir e manifestar.

 Desde algum tempo, em foruns específicos, tenho feito a defesa da política de cotas para populações específicas nos programas governamentais e não-governamentais na definição de prioridades em suas agendas políticas - há dois problemas nessa proposicção: 1) aplicá-la sem resvalarmos para o populismo que é tão autoritário quanto a exclusão e 2) sermos acusados, pelos açodados, de pregarmos a política de testagem compulsória das pessoas que trabalha com AIDS.

 Penso que afirmar que tudo é prioritário é o mesmo que dizer que nada é prioritário. É cômodo e confortador se diluir em generalidade. A nervura do real é o real próximo, individual e concreto. Formular, gerenciar e atuar em programas de saúde, nos mais diversos níveis, é eleger prioridades, dentro de indicadores epidemiológicos, sociais e de recursos materiais e humanos. Visando, como meta magna, o retorno social desses mesmos investimentos.

 As ONGs, quase que naturalmente já aplicam a política de cotas no que chamo de divisão social do mercado da AIDS, visando, quase sempre, minimizar a concorrência em seus mercados privados. Algumas, mais estruturadas, estabelecem o monopólio de segmentos populacionais e/ou áreas geográficas específicas, quando não tem a ambição de abarcarem todo o país, alienadas da atual discussão sobre flexibilidade dos monopólios, um dos temas mais acalorados dessa temporada outono-inverno no país.

 O paradoxo nas ONGs não são os mercados, nem as cotas, mas a não inclusão de um e/ou de outra categoria em suas estruturas internas - para o público externo tudo, intramuros nada! Quantas ONGs que trabalham frente às DSTs, HIV e AIDS têm em seus quadros efetivos pessoas vivendo com HIV e AIDS? Por que as pessoas vivendo com HIV e AIDS só são reconhecidas como instrumento de discurso ( e de sofrimento passivo ) e não têm a mesma competência dos que falam por elas. Por que as Organizações feministas, de negros, de gays e lésbicas, para citarmos as mais atuantes, têm em suas bases e direções mulheres, negros, gays e lésbicas e as ONGs que trabalham com AIDS não tem, geralmente, pessoas vivendo com HIV e AIDS em seus quadros e dirigentes? Onde está o nó do problema? Existe realmente interesse em flexibilizar esse monopólio?

 Não procuro estabelecer, nesse momento, conclusões, mesmo que provisórias. Procuro, isto sim, rascunhar algumas preocupações quanto a densidade política das ONGs que trabalham com as DSTs, HIV e AIDS que, necessariamente, repercutem na sociedade abrangente, em termos de credibilidade social. Não abordar direta e racionalmente esse tema ou mesmo desqualificá-lo pela negação é grave delito para o futuro - que eu aposto que seja promissor - das ONGs no Brasil.

 Finalizando, aproveito esse espaço, para uma apropriação pessoal, esta mais relevante dos que a questão arrolada acima. Dedico essas notas à memória de duas mulheres valorosas que nos (me) deixaram, no espaço de apenas uma semana (penúltima semana de maio): Vitalina Dias da Silva, ex-presidente da Federação Brasileira de Hemofilia, e Albertina Volpato, ex-presidente do Grupo pela VIDDA/PR, respectivamente mulheres que estavam afetadas e infectadas pelo HIV e AIDS.